Le Docteur Diarrassouba Gnénefoly, est néphropédiatre. Il est le directeur de l’unité de néphrologie pédiatrique du Centre hospitalier universitaire (Chu), de Yopougon délocalisée à l’Institut national de la santé publique (Insp), d’Adjamé. Dans cet entretien, il nous présente, sa spécialité, son unité et ses actions pour sauver les enfants atteints de maladies rénales.
Présentez-nous votre unité ?
L’unité de néphrologie pédiatrique du Chu de Yopougon est un établissement public à caractère Industriel et commercial (Epic), crée par le décret N°89-341 du 05 avril 1989 et modifié par le décret 2001-650 du 19 octobre 2001.L’unité est créée sur la base d’une convention tripartite entre le Chu de Yopougon, la Fondation Orange Cote d’Ivoire Télécom (Focit) et l’Association des Parents d’Enfants Malades du Rein (Apema). L ’unité a pour mission de : prendre en charge les maladies rénales de l’enfant, faire le dépistage et la prévention des insuffisances rénales chroniques de l’enfant. Mais aussi et surtout traiter en urgence les insuffisances rénales aigües de l’enfant par l’épuration extra-rénale et assurer la formation continue de son personnel et la recherche scientifique

C'est quoi la Néphrologie pédiatrique ?
La néphrologie pédiatrique est la science médicale qui s’intéresse aux maladies rénales de l’enfant depuis la naissance jusqu’à 18 ans. Il s’agit de maladies rénales qui peuvent débuter pendant la grossesse et se prolonger pendant la vie. Il peut s’agir aussi de maladies qui peuvent survenir au cours de la vie de l’enfant. Dans les maladies du rein, on retrouve le syndrome néphrotique, la glomérulonéphrite, l’infection urinaire, l’hypertension artérielle, les malformations du rein de l’appareil urinaire et l’insuffisance rénale

Quelles sont les différentes formes d’insuffisance rénales que vous retrouvées lors de la prise en charge de vos patients (Les enfants) ?

Deux formes sont retrouvées. L’insuffisance rénale aiguë et l’insuffisance rénale chronique. Les causes de cette atteinte rénale aigue dans notre contexte sont dominées par le paludisme, les angines mal traitées, l’automédication. En moins de dix jours, on peut soigner l’enfant avec la récupération définitive de la fonction rénale. Mais cela nécessite des moyens médicamenteux et ou des dialyses en urgence. Prise en charge en retard, elle débouche sur l’insuffisance rénale chronique
L’insuffisance rénale chronique par contre se traduit par une atteinte irréversible et donc la survie de l’enfant ne dépend que de la dialyse à vie. La principale cause de cette insuffisance rénale chronique chez l’enfant est les malformations du rein et de l’appareil urinaire qui sont présente déjà pendant la grossesse et qu’on peut détecter par les échographies durant la grossesse
Combien d'enfants recevez-vous et combien de séances de dialyses réalise votre Unité par an ?

Nous avons 150 nouveaux cas par an de maladie rénale et avons en moyenne 1000 consultations par an. Quant au nombre de séances de dialyses, nous en réalisons 800 séances de dialyse par an. Le besoin de séances d’hémodialyse est croissant, mais nous sommes limités par le manque de matériel de travail. Il faut préciser que nous sommes le seul centre de prise en charge pédiatrique des maladies rénales en Côte d’Ivoire.

Les enfants que vous suivez, ont pu être guéris définitivement de cette pathologie ?
La première pathologie rénale de l’enfant est le SYNDROME NEPHROTIQUE qui a un taux de guérison de 80 % si bien pris en charge. Nous avons dans notre centre un taux de guérison de cette atteinte rénale aigue (anciennement insuffisance rénale aigue) de 90 % dans les conditions optimales de travail
Avez-vous les moyens de vos ambitions, malgré l'apport des Ong et des fondations ?

A côté de l’aide de l’état, Les Ong et les fondations nous apportent beaucoup dans la gestion de cette unité et dans le soutien aux parents pour la prise en charge couteuse des pathologies rénales. Malheureusement, ces soutiens n’arrivent pas à combler le grand déficit en médicaments et en plateau technique pour une prise en charge optimale
Récemment vous avez reçu un équipement de dialyse pour enfant de la part de la Fondation PORTEO. Pouvez-vous nous présenter cet appareil et son impact sur la prise en charge des enfants malades ?
La fondation PORTEO grâce à cet appareil (SYSMEX XN-350, qui est un analyseur automatique d’hématologie) nous permet de mieux diagnostiquer les anémies (une des complications de la maladie rénale chronique) de nos enfants et évite le déplacement des parents pour aller faire des examens loin du service de la néphrologie pédiatrique.

En dehors d'une prise en charge, le traitement des enfants malades est-elle à la portée des parents démunis et ça coute combien par an ?
La prise en charge des pathologies rénales est très coûteuse. A titre d’illustration, la séance d’hémodialyse est à 80 000 Fcfa ; En phase aigüe, le traitement est estimé à environ 500 mille pour essayer de sauver un enfant
A la phase chronique, la situation est irréversible, donc le traitement est à vie avec trois séances hebdomadaires de dialyse à vie sauf s’ils sont transplantés du rein. Le coût annuel est autour de 12 millions de Fcfa uniquement pour la séance de dialyse et en dehors des médicaments que l’enfant doit prendre quotidiennement et des examens de sang nécessaire au bon suivi de sa maladie, C’est pourquoi, nous souhaitons l’obtention d’une aide totale de l’Etat envers ces enfants.
Concrètent qu'attendez-vous du gouvernement et des donateurs ?
Nous souhaitons une subvention de l’hémodialyse pédiatrique ainsi que la couverture des besoins en médicaments de nos enfants. L’apport des Ong est indispensable pour nous appuyer dans la prise en charge (médicaments, plateau technique) qui doit être compte chez ces enfants en termes de soutien psychologique éducatif, soutient également aux parents
Il faut aussi penser à la scolarité des enfants en hémodialyse chronique pour éviter qu’ils aient une double peine (peine de la maladie, peine de l’absence de visibilité pour leur insertion sociale
Bamba Mafoumgbé, Cette adresse courriel est protégée contre les robots spammeurs. Vous devez activer le JavaScript pour la visualiser.
Légende photo : Légende photo : Dr Diarrassouba Gnénefoly(Directeur de l’unité pédiatrique du Chu de Yopougon) « Il faut aussi penser à la scolarité des enfants en hémodialyse chronique »